SOS MALADIES RARES

karma younten zongmo- Essence de l'Arbre




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- Message n°1
SOS MALADIES RARES
Roselyne BACHELOT veut mettre un terme au plan maladies rares, et le seul moyen de faire changer les choses c'est d'obtenir au moins 100000 signatures.
Cela ne marche que par internet. Il faut aller sur le site et signer.
C'est gratuit et ça prend qu'une minute seulement.
Il reste peu de temps et on a que 58000 signatures pour le moment.
Un grand merci de bien vouloir nous aider, et faire circuler ce mail
à un maximum de personnes.
http://fmo.fr/petition/
Merci pour tous,
KYZ.
Cela ne marche que par internet. Il faut aller sur le site et signer.
C'est gratuit et ça prend qu'une minute seulement.
Il reste peu de temps et on a que 58000 signatures pour le moment.
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Karma Yéshé- Animateur d'honneur




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- Message n°2
Re: SOS MALADIES RARES
signé

karma younten zongmo- Essence de l'Arbre




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- Message n°3
Re: SOS MALADIES RARES
Le plan est reconduit pour la recherche
Merci pour tous,
KYZ.
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Karma Trindal- Gardien du Site




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- Message n°4
Re: SOS MALADIES RARES
196 332 signataires :
un nouveau Plan Maladies Rares en 2010
Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !
La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !
Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.
Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.
Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !
Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.
Olivia Niclas,
Présidente de la FMO
Nous arrivons trop tard pour la pétition mais le combat est gagné donc ce n'est que du positif!


karma younten zongmo- Essence de l'Arbre




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- Message n°5
Re: SOS MALADIES RARES
Merci Karma Trindal et je pense que naturellement, il ne pouvait en être autrement tellement c'est blessant
Enfant rimant avec souffrant tout le temps
Une pensée pour une petite de deux ans croisée cette semaine, et n'ai pu l'embrasser car tout effleurement lui est douleur
KYZ.
Enfant rimant avec souffrant tout le temps
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- Message n°6
Re: SOS MALADIES RARES
Pensées aussi pour un petit garçon de ma classe qui a été opéré du coeur la semaine passée que je n'ai pas su aller voir car trop faible.
















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